Diagnosi in ritardo, pochi farmaci per le cure, scarsissima assistenza soprattutto domiciliare: il quadro negativo della condizione dei malati e dei loro familiari nel terzo rapporto su "La dimensione nascosta della disabilità"
di MARIAPAOLA SALMIROMA - La chiamano "disabilità invisibile", ma riguarda milioni di giovani adulti malati di sclerosi multipla e di autismo. Anni e anni per arrivare ad una diagnosi corretta, pochi farmaci per le cure, servizi socio-assistenziali assolutamente carenti. E le risposte ai bisogni arrivano quasi sempre dalle famiglie. "E' necessaria una revisione delle disabilità e un provvedimento che preveda - dice il ministro della Salute, Renato Balduzzi - non solo le disabilità motorie, ma anche profili di carattere psico-sociale".E' questo lo scenario del terzo rapporto "La dimensione nascosta delle disabilità" presentato oggi a Roma dal Censis e dalla Fondazione Cesare Serono nell'ambito del Progetto pluriennale "Centralità della persona e della famiglia". Quest'anno la ricerca ha puntato al vissuto delle persone affette da sclerosi multipla (SM) ed autismo ed alle loro famiglie.
I dati parlano chiaro: il 48,7% dei pazienti con SM si è rivolto a diversi medici prima di ottenere una diagnosi corrretta, addirittura il 40,1% non riusciva a convincere il sanitario sulla veridicità dei propri sintomi e il 29,5% ha ricevuto terapie per patologie diverse. Solo un malato su due (51,5%) ricorre alla fisioterapia e meno del 18% usufruisce della terapia psicologica. Drammatico l'impatto della sclerosi multipla sulla vita sociale, lavorativa e relazionale. Il 49,8% dei pazienti secondo la ricerca Censis ha subito un cambiamento in negativo della vita lavorativa. Il 60% dei malati rischiano l'isolamento sociale, il 48,% necessita di aiuto nella quotidianità anche se il dato oscilla dal 9,5% di chi è lievemente disabile fino all'83% delle forme più invalidanti. L'assistenza arriva dalle famiglie. Il 38,1% dei malati riceve assistenza quotidiana dai familiari prossimi, soltanto l'8,1% ne riceve da amici e familiari non conviventi. Le istituzioni sul territorio sono assenti: solo il 15,3% dei pazienti riceve sostegno da parte di personale pubblico (e solo il 3,3% tutti i giorni).
I servizi sanitari considerati più utili dal 52,7% dei pazienti sono i Centri clinici per la diagnosi e la cura della SM seguiti dai farmaci rimborsabili (31,1%) e dalle visite specialistiche ambulatoriali (29,4%). Numerosi i servizi sanitari che secondo i malati andrebbero rinforzati:, gli stessi Centri clinici che spesso forniscono solo le terapie farmacologiche, la specialistica ambulatoriale, le visite mediche domiciliari, i ricoveri in day hospital, ma soprattutto i servizi socio-assistenziali. Il 77,5% dei pazienti intervistati ritiene fondamentale il potenziamento dell'assistenza domiciliare. Continua ...http://www.repubblica.it/salute/2012/02/08/news/sclerosi_e_autismo_famiglie_senza_aiuto-29562800/
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