AGI) - Roma - Ricerca scientifica, ma anche sostegno ai malati, informazione, progetti di sanita' pubblica, un numero verde, per non lasciare solo il milione di italiani colpiti da una delle cosiddette 'malattie rare', quelle cioe' che colpiscono mediamente meno di 5 persone ogni 10.000. Con queste finalita' nasce oggi all'Istituto Superiore di Sanita' il Centro Nazionale Malattie Rare, che fino a ieri era un reparto dell'Istituto e che da oggi e' una struttura autonoma coordinata dalla d.ssa Domenica Taruscio. A tenere a battesimo la nuova struttura, proprio in occasione della prima giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare, il presidente dell'Iss Enrico Garaci, che insieme al ministro della Salute Livia Turco ha presentato il centro in un convegno organizzato dall'Istituto. 'Il Centro Nazionale - ha spiegato Garaci - si avvale del lavoro di 35 persone impegnate sia nella ricerca scientifica che in progetti di sanita' pubblica. Le attivita' sono numerose, e spaziano dallo studio della patogenesi al controllo di qualita' dei test genetici, dall'aggiornamento del Registro nazionale delle malattie rare e di quello dei farmaci orfani alla valutazione dei bisogni dei pazienti, fino a collaborazioni internazionali come quella con l'Emea sui farmaci orfani, con L'oecd sui test genetici, con i paesi Ue mediante la task force istituita dalla Commissione Europea e con gli Usa'. Proprio alcuni finanziamenti specifici Italia-Usa hanno fornito risorse per due bandi, uno per il 2005-2006 di 3,5 milioni di euro, serviti a finanziare 51 progetti, l'altro per il 2007-2008 di 10 milioni per 82 progetti. A cui si aggiungono i 2 milioni di euro con cui l'Iss ha partecipato al progetto europeo Era-net. E prende il via dal 10 marzo anche il numero verde del Centro, 800896949, gratuito, a disposizione di pazienti, familiari, medici. Dal lunedi' al venerdi', dalle 9 alle 13, si potra' avere un colloquio diretto con un team di operatori esperti, per orientare i malati verso i centri di diangosi e cura e verso le associazioni. Una serie di iniziative, ha tenuto a sottolineare il ministro Livia Turco, in cui 'sono protagoniste le associazioni e le famiglie dei pazienti. Queste sono malattie in cui la sofferenza e' particolarmente acuta proprio perche' rare, e i pazienti spesso si trovano soli. L'Italia in questo e' una grande eccellenza: abbiamo costruito un Centro di riferimento, una rete nazionale, la consulta delle associazioni, e stanziato molte risorse per la ricerca e l'accesso ai farmaci'. Quanto al Numero verde, il ministro lo ha definito 'uno strumento preziosissimo: di fronte a una malattia imprevista e incomprensibile, avere un numero per informazioni e suggerimenti e' straoridnariamente importante. Mettere in rete queste esperienze significa non solo promuovere la presa in carico, ma anche avvalersi della competenza delle persone malate, di cui non si puo' fare a meno'.
