Le procedure per richiedere il riconoscimento dell’invalidità. I permessi per il lavoro, le esenzioni fiscali o le regole da seguire per l’esenzione dal ticket. Non è facile muoversi fra norme e cavilli burocratici per capire quali sono i diritti dei disabili. Anche perché la normativa è complessa e con il tempo può cambiare. Ci vorrebbe quasi un consulente giuridico in materia. Ora il sito dell’Istituto Superiore di Sanità ha appena pubblicato una vera e propria guida con i principali aggiornamenti in materia. Il vademecum si chiama "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili" 1 è aggiornata e ora disponibile anche in lingua inglese. E’ stata realizzata con la collaborazione tra il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità 2e le Associazione crescere 3 di Bologna e Prader Willi 4 in Calabria.
Nei dieci capitoli ci sono le informazioni di servizio sul lavoro. Fra le notizie i permessi per assistere le persone con disabilità grave, ma anche la possibilità di scegliere una sede più vicina alla propria abitazione. Ci sono poi le leggi per abbattere le “barriere architettoniche”, ma anche tutto quello che riguarda i benefici fiscali e i servizi sociali ai quali si può accedere. Tra le novità e gli ampliamenti presenti nella guida 2011, ci sono le normative riguardanti i disturbi specifici dell’apprendimento, ma anche le norme di riordino del Ssn i dati sulle pensioni 2011.
Anche per combattere le malattie rare, le patologie che colpiscono non più di cinque persone su 10000 in Europa, sono dunque essenziali anche informazioni giuridiche. Si tratta di uno strumento prezioso per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e in generale per chiunque abbia a confrontarsi con questo mondo.
Nell’ottica dell’inclusione, infine, la versione in lingua inglese consente anche agli stranieri di "conoscere" i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari.
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