Cresce e si ingrossa - come si potrà vedere nell'elenco in calce al testo - il "Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti", composto da persone di tutta Italia con figli disabili, che abbiamo già ospitato nel nostro sito. Il destinatario del loro messaggio è questa volta il ministro della Funzione Pubblica Renato Brunetta e il tema della loro lettera è quello dei permessi ai familiari di persone con grave disabilità e degli sprechi in ambito di ausili sui quali si dovrebbe invece lavorare.
Il ministro della Funzione Pubblica Renato BrunettaGentile Ministro, stiamo seguendo con molta attenzione le sue azioni e il suo impegno per razionalizzare la spesa pubblica evitando gli sprechi (che sono molti, lo sappiamo bene e anche sulla pelle dei nostri figli).Siamo stanchi anche noi di vedere come il denaro pubblico venga sprecato e - nell'ambito della disabilità, argomento che ben conosciamo - impegnato troppo spesso per inutili "teatrini" anche politici che di concreto hanno ben poco.Siamo noi, come genitori, che vogliamo invece offrirle alcuni spunti, che gradiremmo approfondire personalmente con lei, eventualmente anche nei suoi uffici in Ministero: infatti, dopo la quotidianità accanto ai nostri figli, non ci spaventa certo una trasferta e pur con le nostre difficoltà logistiche di programmazione familiare, sappiamo trovare mille modi per essere costruttivi e positivi e anche in questa occasione potremmo trovare la soluzione per essere presenti massicciamente e offrirle una variegata opportunità di proposte.Certo che se lei volesse invece fare un tour nelle varie Regioni, saremmo lieti di ospitarla. Tra sollevatori, passeggini ortopedici, carrozzine, busti, tutori, letti, pannoloni, piani di statica, ventilatori meccanici, sondini per la PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.], ci troviamo a nostro agio e siamo diventati esperti e competenti più di chi - profumatamente retribuito - organizza appalti e forniture, prescrive cicli riabilitativi o interventi, con professionalità acquisita su testi mai aggiornati, ben diversa da quella acquisita sul campo da noi.Ci permetta, intanto, di condividere molte delle critiche a lei avanzate rispetto alla variazione dei requisiti per usufruire dei permessi in base alla Legge 104/92: ci sono dei punti convergenti, ma altri non condivisibili e come genitori ci sentiamo doppiamente penalizzati. Faremmo infatti volentieri a meno di dover passare le nostre giornate tra day hospital, prenotazioni, fisioterapia, logopedia, visite specialistiche, incontri con insegnanti di sostegno, dirigenti scolastici, assistenti sociali, insomma un lavoro extra, oltre a quello che ci permette di mantenere la famiglia e oltre al lavoro di assistenza post-scuola, notte compresa.Tre giorni al mese di permesso retribuito per noi genitori non sono neppure sufficienti per adempiere in parte ai nostri "ostacoli" burocratici, tra prescrizioni mediche, preventivi, autorizzazione, collaudo, tra ricoveri ospedalieri dove il genitore è obbligato a rimanere accanto al proprio figlio, istituzioni scolastiche che pretendono la presenza dei genitori per i pasti, per somministrare l'insulina (in violazione alla legge inapplicata in materia di assistenza e integrazione in ambito scolastico): i genitori con figli "normodotati" non devono affrontare tutto questo perché invece noi, già oberati da pesanti incombenze mediche, dalla "burocrazia killer" e dalla cultura dell'indifferenza che ci circonda come un alone impenetrabile, siamo costretti a ciò?Eccole quindi alcuni esempi sugli sprechi.
Continua ...
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