La protesta dei malati di Sla a Tremonti "Più risorse per le terapie e la ricerca"

Le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica si sono costituiti nel "Comitato 16 novembre" per chiedere al ministro dell'Economia per chiedere un incremento degli investimenti dedicati alla conoscenza della patologia con un'incidenza di 3 casi su 100 mila

di FRANCESCO FRUNZIO

ROMA - Ancora non esiste un censimento sulle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), in Italia. A tutt'oggi, ci sono soltanto ipotesi sul numero dei malati: secondo l'Associazione Luca Coscioni ¹ sarebbero dai tremila ai quattromila; ma la stima non è certa. L'unico dato sicuro, per ora, è quello sull'incidenza: due, tre casi ogni centomila abitanti. Il farmaco. Per combattere la Sla viene utilizzato il Riluzolo, farmaco che però non ha un effetto curativo: agisce soltanto rallentando il decorso di questa patologia che parte dalla spina dorsale e poi si estende a tutto il corpo, fino a immobilizzarlo del tutto. Si perdono anche la fonazione e la deglutizione. La ricerca scientifica deve individuare nuove terapie, più adeguate e più efficienti. Perché ciò accada è necessario ottenere risposte concrete dal governo, sia sul piano legislativo sia finanziario. Per questo, alcuni malati assieme ai loro famigliari si sono costituiti nel "Comitato 16 novembre ²" e rivolti direttamente al ministero dell'Economia e delle finanze. Il pressing sul ministero. Il Comitato ha cominciato a fare pressing sul ministero del Tesoro già un anno fa. Poi, di nuovo quest'anno: il 17 maggio scorso una delegazione di circa venti malati, accompagnati dai propri cari, si sono dati appuntamento in via XX settembre, per chiedere un aiuto economico. Per quattro ore i membri del gruppo hanno provato a dialogare con il ministro Tremonti. Alla fine, non ricevendo risposta, hanno deciso di bloccare il traffico. "Soltanto a quel punto si è materializzato un sottosegretario che ha garantito l'erogazione di un finanziamento di 100 milioni di euro da destinare alle Asl, gran parte dei quali vincolati per la ricerca - racconta Roberto Presenti, un amico molto vicino a Laura Flamini, una delle malate presenti il giorno -. Abbiamo aspettato intere ore prima che venissimo ascoltati. Hanno perfino dovuto prestarci la corrente: ci hanno passato un cavo da una finestra perché mentre aspettavamo si è scaricata la batteria di una delle persone affette da Sla".

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